Wat is hemofilie?

Menstruaties zijn voor iedereen anders; sommige van ons hebben een korte en lichte menstruatie, terwijl andere een lange en hevige menstruatie hebben. Dit is meestal heel normaal, ieders lichaam is immers uniek! In sommige gevallen kan een hevige menstruatie echter een teken zijn van hemofilie. Als jij of een dierbare te maken heeft symptomen, zoals lange menstruaties en constant menstruatieproducten moeten vervangen, dan kan het gaan om deze zeldzame aandoening. Maar hoe weet je of het om hemofilie gaat of dat je je geen zorgen hoeft te maken? Hier vind je alles wat je moet weten over deze bloedziekte en menstruaties.

Hemofilie is een erfelijke bloedziekte die wordt veroorzaakt door een verandering (vaak een mutatie genoemd) in het gen dat verantwoordelijk is voor het verdikken van bloed. In principe voorkomt dit gen dat je bloed goed stolt. Als je bijvoorbeeld een snee in je vinger krijgt, je valt of je knie schaaft en het bloed stopt niet vanzelf na een paar minuten, dan kan dat een teken zijn van hemofilie.

In de meeste gevallen wordt hemofilie doorgegeven van ouders op kinderen. Bij 70% van de mensen met hemofilie was het bekend in de familie ^[1]. En hoewel het vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen, kan iedereen het krijgen. 

Je bewust zijn van deze aandoening kan je helpen symptomen te herkennen en de juiste zorg en steun te zoeken die je nodig hebt. Of als je iemand kent die hemofilie kan hebben, dan kan je met deze kennis hem of haar de juiste steun geven. In beide gevallen kan kennis hebben van de verschillende soorten hemofilie een goed begin zijn.

Er bestaan meerdere soorten hemofilie, waarvan Type A en Type B het meeste voorkomen. Welke type hemofilie je hebt hangt af van een specifieke stollingsfactor.

Bij Hemofilie A ontbreekt factor VIII. Het is de meest voorkomende vorm van hemofilie en wordt daarom ook wel klassieke hemofilie genoemd.

Bij Hemofilie B ontbreekt factor IX en staat ook wel bekend als de ziekte van Christmas. Het heeft alleen niets te maken met het uitwisselen van cadeautjes en kerst. Stephen Christmas is de eerste patiënt bij wie Hemofilie B werd vastgesteld ^[2].

Als je vermoedt dat jij hemofilie hebt dan is een diagnose de beste manier om erachter te komen om welk type het gaat. Hoewel het ontmoedigend kan zijn om te ontdekken dat je lichaam misschien niet werkt zoals het zou moeten, kan nauwkeurige informatie je helpen om de juiste hulp te krijgen. Het is dus de moeite waard!

Aangezien hemofilie een bloedziekte is, is het begrijpelijk dat onze menstruaties erdoor worden beïnvloed. Op welke symptomen moet je letten tijdens je menstruatie?

De duur van onze menstruatie kan van persoon tot persoon verschillen. Doorgaans duurt het 2 tot 7 dagen, waarbij menstruaties die lang duren vaak ook hevig zijn. En hoewel het volkomen normaal is dat je bloedingen van cyclus tot cyclus verschillen wordt een constante bloedverlies van ongeveer 120 ml wel beschouwd als een hevige menstruatie, ook wel bekend als menorragie.

Berekenen hoeveel bloedverlies je werkelijk hebt is last, maar er zijn een paar manieren om erachter te komen. Merk je bijvoorbeeld dat je elk uur of twee uur je maandverband of tampon moet vervangen? Of wordt je 's nachts vaak wakker, omdat je je menstruatieproduct moet vervangen? Je kunt ook grote bloedstolsels (stukjes bloederig weefsel) verliezen die groter zijn dan een druif. Je kunt zelfs bloedvlekken in je kleding of beddengoed vinden, zelfs als je menstruatieproducten gebruiken die bedoeld zijn voor veel bloedverlies.

Onze eierstokken laten rond dag 14 van de menstruatiecyclus een eitje los. Hoewel de meeste van ons die niet merken kunnen mensen met hemofilie te maken krijgen met symptomen als pijn in de onderbuik tijdens een eisprong. Het kan slechts aan één kant van je onderbuik voorkomen en wordt soms ook wel "Mittelschmerz" (Duits voor middenpijn) genoemd.

Ondanks dat het in het begin ontmoedigend kan lijken, betekent leven met de symptomen van hemofilie niet dat je geen normaal leven kunt leiden of de dingen kunt blijven doen waar je van houdt. En ook al is het een complexe aandoening, het is wel goed te behandelen.

In de meeste gevallen kan de pijn bij hemofilie worden verlicht met wat rust en pijnstillers. Als je merkt dat je een ongewone hevige doffe pijn in je onderbuik hebt die niet verdwijnt met eenvoudige pijnstillers dan is het een goed idee om met je huisarts te praten. Zij kunnen bevestigen wat er precies aan de hand is in je lichaam en je begeleiden met de best mogelijke behandeling.

In sommige gevallen kan de huisarts je aanraden een anticonceptiepil te proberen om je menstruatie te verlichten en te reguleren. Hij of zij zou je zelfs kunnen doorverwijzen naar een hemofiliebehandelcentrum waar je anderen die met dezelfde bloedziekte te maken hebben kunt ontmoeten en steunen.

Naast medische behandelingen voor hemofilie kan het helpen om te experimenteren met verschillende menstruatieproducten om uit te vinden welke het beste werken voor jou en je bloedverlies. Denk bijvoorbeeld aan ons wasbare menstruatie ondergoed voor hevige menstruaties of de Libresse Ultra+ Long maandverband met vleugels. Er zijn genoeg producten voor je om uit te proberen en je beschermd mee te voelen tijdens de dagen en nachten van je menstruatie.

Ten slotte, onthoud dat leven met een zeldzame aandoening als een eenzame en isolerende ervaring kan voelen, maar dat het niet zo hoeft te zijn! Overweeg om contact op te nemen met vrienden, familie of zelfs steungroepen die je kunnen helpen en steunen. Frustraties of zorgen van je afzetten kan je echt helpen om met hemofilie om te gaan en je aanmoedigen om onbevreesd verder te leven.

De medische informatie in dit artikel is alleen een informatiebron en is niet bedoeld om te worden gebruikt of als bewijs te dienen voor diagnostische of behandelingsdoeleinden. Neem contact op met je huisarts voor advies over een bepaalde medische aandoening.

^[1]NVHP

^[2]Mens en gezondheid