Alsof de diagnose endometriose nog niet vervelend genoeg was werd ik op mijn 42e ook nog eens gediagnosticeerd met coeliakie. Dit is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam overgevoelig is voor gluten. Ik vertel hieronder meer over de impact van beide diagnoses op mijn leven.

Toen ik 14 was werd ik voor het eerst ongesteld. Een eerste ongesteldheid gaat vaak gepaard met een vervelende menstruatiepijn, maar bij mij was de pijn onhoudbaar. Ik had last van heel hevige buikpijnen, veel bloedverlies en was soms wel weken ongesteld. Dit had een grote impact op mijn leven. Zo kon ik niet meedoen met gym en mistte ik constant belangrijke momenten op school. Helaas werd ik door weinig mensen maar begrepen. Gelukkig was daar mijn moeder en erkende zij mijn problemen. Zij, mijn oma en tante hadden dit ook meegemaakt maar nooit de diagnose endometriose gekregen. Dit komt mede doordat er vroeger nog meer minder bekend was over endometriose dan nu.

Toen ik 15 was bracht mijn moeder mij naar een gynaecoloog. Dit was een heel fijne gynaecoloog die net als mijn moeder begrip toonde voor mijn situatie. Ik had niet veel later bij de gynaecoloog moeten komen want het bleek dat ik ernstige bloedarmoede had. Hier bovenop kwam nog eens de diagnose endometriose. Bij mij uitte de endometriose zich door groeiend baarmoederslijmvlies buiten mijn baarmoeder. Na een tijd kwam hier ook adenomyose bij. Dit is een vorm van endometriose waarbij baarmoederslijmvlies zich in de spierlaag van de baarmoeder nestelt. Om de endometriose symptomen te verlichten ben ik zes keer geopereerd en kreeg ik zware hormonen voorgeschreven.

Endometriose brengt niet alleen lichamelijke problemen met zich mee, maar ook psychische. Ik kon niet meedoen met gym en mistte vaak belangrijke momenten op school. Als jong meisje is dit moeilijk om te accepteren. Ik wilde gewoon normaal naar school kunnen gaan net zoals mijn vriendinnetjes. Helaas is dit nog maar het topje van de ijsberg als het gaat om de psychische effecten van endometriose. Op latere leeftijd kunnen vrouwen met endometriose te maken krijgen met darm- en blaasproblemen, ongewenste kinderloosheid en seks als heel pijnlijk ervaren. Endometriose kan ook gepaard gaan met pijn in de rug of benen en extreme vermoeidheid veroorzaken.

Ongeveer twee jaar geleden keerde mijn endometriose in alle hevigheid terug, na er jaren geen last van te hebben gehad. Ik kon toen gelukkig terecht bij het HMC Bronovo ziekenhuis in Den Haag. Het Bronovo ziekenhuis heeft een speciaal ‘Endometriose in Balans’ centrum. In dit centrum kwamen de artsen erachter dat mijn baarmoeder door de adenomyose te zwaar was en teveel ruimte innam. Hierdoor drukte mijn baarmoeder op mijn blaas en zenuwen. Daarom hebben ze uiteindelijk besloten om mijn baarmoeder te verwijderen. Omdat een deel van mijn baarmoeder mogelijk vergroeid was met mijn dikke darm waren de artsen bang dat ze ook mijn darmen zouden moeten behandelen. Dit bleek gelukkig niet het geval te zijn. Hierdoor heb ik mij snel en goed kunnen herstellen. De operatie is nu 10 maanden geleden en sindsdien heb ik bijna geen klachten meer gehad. Door mijn coeliakie heb ik alleen nog af en toe last van mijn darmen.

Het Endometriose in Balans centrum heeft niet alleen mijn lichamelijke klachten verholpen maar had ook oog voor de psychische gevolgen van endometriose. Een week of twee voor de operatie was ik nog op vakantie. Daar kreeg ik een bloeding vanwege de bijwerkingen van medicijnen die ik nam voor de operatie om mijn menstruatie uit te stellen. Ik heb toen gelukkig heel fijn contact gehad met verpleegkundigen. Naast verpleegkundigen en artsen, werken er in het centrum in Den Haag ook darmchirurgen, psychologen en diëtisten die je psychisch bij kunnen staan. Bovendien hielpen de diëtisten mij met het opstellen van een optimaal eetschema. De juiste voeding kan sommige endometriose symptomen namelijk verlichten. Zo kan het mogelijk helpen om, net als bij coeliakie, glutenvrij te eten. Echter, toen ik aandacht besteedde aan een mogelijk verband tussen coeliakie en endometriose op mijn blog, was niet iedereen even enthousiast. Gelukkig werd mijn vermoeden vorig jaar enigszins bevestigd toen een Italiaans onderzoek van de NCV benoemde dat er wel mogelijk een verband is tussen coeliakie en endometriose.

Helaas zijn weinig mensen nog maar bekend met endometriose en coeliakie. Op mijn blog www.yacinthapex.nl probeer ik bewustwording te creëren voor beide onderwerpen. Bovendien begeleid ik als coach vrouwen die gediagnosticeerd zijn met endometriose of coeliakie. Als ervaringsdeskundige help ik hen bij de acceptatie van de diagnose(s) en geef ik hen de juiste handvatten om door het leven te gaan met de diagnose(s).