Ervaring endometriose van Lisanne

Lees in het verhaal van Lisanne haar zoektocht, strijd en andere ervaringen met endometriose.

Het begon ongeveer 11 jaar geleden, op het werk kon ik van het ene op het andere moment niet meer zonder ontzettende rugpijn opstaan of gaan zitten. Na een weekje doorsukkelen en pijnstillers ben ik toch naar de huisarts gegaan en werd ik doorverwezen naar de fysiotherapeut, want 'je zal wel door je rug zijn gegaan'. Achteraf gezien de eerste van een hele hoop artsen en therapeuten die volgden. Maar, ik stond ook op het punt om voor de liefde te verhuizen naar de andere kant Nederland, en een beetje rugpijn liet ik mij toch niet in de weg staan... 

Eenmaal verhuisd volgde een reeks vreemde klachten. Ik kreeg uitval en tintelingen in mijn rechterbeen en -arm, maar volgens de neuroloog was 'het zenuwstelsel helemaal in orde'. Mijn menstruaties werden nog erger dan ze al waren, dus 'deze pil past vast niet goed bij je, laten we eens een andere proberen'. Ineens kon ik tijdens het opvouwen van de was dubbelvouwen van de buikpijn, of kon ik niet meer lang genoeg op mijn benen staan om te koken. Toen ik weer eens bij de huisarts was, vroeg ze of ik weleens een blaasontsteking had gehad. Dat ik dat zo'n 3 keer per jaar had bleek niet helemaal de bedoeling te zijn. Maar, waarom was mij dat dan nog nooit eerder verteld? Verschillende bloedtesten, urinetesten, allergietesten en nog meer fysiotherapeuten kwamen erbij aan te pas. 'Je hebt een beetje vitamine B12 en D te kort.' 'We vermoeden een glutenallergie.' 'Je hebt bekkeninstabiliteit.' 'Je ruggenwervel heeft geen mooie S-vorm.' 'Laten toch nog eens van anticonceptiepil wisselen.' Aan het (nog steeds niet) einde van de rit, ongeveer 6 jaar later, had ik zo'n 10 verschillende anticonceptiepillen geprobeerd, wekelijks fysiotherapie, verschillende diëten geprobeerd, zelf de alternatieve hoek opgezocht en was ik nog geen stap dichter bij mij beter voelen. Toen ik voor een laatste keer besloot om naar de huisarts te gaan brak ik volledig en kreeg ik mijn eerste definitieve diagnose:

Er is niks met je aan de hand, je kan beter naar een psycholoog gaan, daar kan je leren hiermee om te gaan

Ik was volledig moe gestreden, ik kon echt niet meer. Dus eenmaal daar vertelde ik waar ik last van had en dat ik de laatste tijd zelfs in bed niet meer kon draaien omdat ik wat in mijn buik voelde schuiven, maar dat ik hier was om dit een plekje te geven. Ze vertrouwde het niet en wilde dat ik toch nog één keer naar de huisarts ging om een verwijzing naar de gynaecoloog te vragen. Zo gezegd, zo gedaan: mijn huisarts adviseerde mij naar een vrouwenpoli te gaan, aan de andere kant van het land en volledig op eigen kosten omdat dit uiteraard niet vergoed werd, want met deze klachten was een echte gynaecoloog niet nodig.

Dat besloot ik niet te doen, ik bleef naar de psycholoog gaan en probeerde te accepteren dat ik een pijn had die er niet was. Totdat ik op Hemelvaartsdag 2017 om half 4 in de ochtend schreeuwend wakker werd en mijn vriend en ik naar de eerste hulp zijn gereden. Er werden echo's gemaakt bij de gynaecoloog en ze vonden een cyste ter grote van een tennisbal op mijn eierstok. Een spoedoperatie volgde en toen ik wakker werd kreeg ik eindelijk mijn echte diagnose: 'We hebben je cyste lek geprikt, je eierstok is bewaard gebleven, maar we hebben endometriose gevonden'.

Ik heb gehuild van opluchting dat ik een chronische ziekte heb, dat voelt nog steeds heel onwerkelijk.

Een paar maanden later hebben ze in een nieuwe operatie de endometriose verwijderd en mijn psycholoog heeft mij geholpen met het accepteren van deze diagnose en verwerking van het verleden, want dat was inmiddels ook hard nodig.

Nu gaat het gelukkig goed met mij, ik heb een aangepast voedingspatroon wat mij helpt en een ontzettend begripvolle omgeving waardoor ik op een voor mij prettige manier mijn leven kan leiden met endometriose. De zoektocht was een strijd, maar toen ik het eenmaal wist was die nog niet voorbij. Ik heb geluk met veel lieve mensen om mij heen, maar je moet toch je leven anders indelen. Dus weet je eenmaal dat je het hebt? Vraag om hulp! Zoek een psycholoog, diëtist, bekkentherapeut, lotgenoten, want: je bent niet alleen en je hoeft het ook niet alleen te doen.